مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به تشریح مشکلات درمانی و دارویی بیماران نادر پرداخت و گفت: گرفتاری بیماران ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماریهای متابولیک و ام اس پس از مصوبه مجلس بدتر شده است.

به گزارش خبرگزاری تقریب، دکتر ادراکی در نشست خبری راه اندازی سامانه سبنا که برای ثبت و شناسایی بیماران نادر طراحی شده است، اظهار داشت:  تلاش کردیم از طریق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به مانند بیماران خاص برای بیماران نادر سرفصل اعتباری داشته باشیم ولی کمیسیون بهداشت و درمان چنین سرفصلی را قرار نداد بلکه برخی بیمارهای را گلچین کردند که 4 بیماری از جمله ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماریهای متابولیک و ام اس در لیست بیماریهای خاص قرار گرفتند چون بیماریهای خاص سرفصل بودجه ای دارد.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران عنوان کرد: هم اکنون فقط چهار بیماری نادر جدا و به بیماریهای خاص ملحق شدند و 134 بیماری نادر هنوز در حیطه بیماری های نادر هستند ولی بهترین راه حل این است که سرفصل بودجه ای برای بیماریهای نادر لحاظ شود.

ادراکی خواستار سرفصل جداگانه بودجه ای از طریق مجلس شد و گفت: پس از یک دهه فعالیت بنیاد نادر و اطلاعات موجود بیماران نادر نیاز مبرم به چنین سرفصل بودجه‌ای است.

وی عنوان کرد: از هر ده هزار نفر دو مورد بیماری نادر باید وجود داشته باشد که براساس جمعیت کشور باید حدود یک میلیون نفر بیمار نادر شناسایی شود و این در حالی است که این بیماران از ابتدایی ترین خدمات درمانی مانند بیمه نیز محروم هستند.

ادراکی درباره گرفتاری بیماران ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماریهای متابولیک و ام اس پس از مصوبه مجلس افزود: بنیاد بیماری‌های نادر پس از این مصوبه مسولیتی برای این چهار بیماری دیگر ندارد چون بودجه ای نداریم و این در حالی است که این 4  بیماری نادر درگذشته عنوان می‌کنند که ای کاش از لیست بیماریهای نادر خارج نمی‌شدند زیرا تهیه داروهای آنها هر روز سخت تر می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: امید ما این است که با این 4 بیماری نادر مشابه بیماری مبتلا به سرطان رفتار شود و سیستم درمانی تحت پوشش بهتری قرار گیرد.

ادراکی درباره گرانی داروهای بیماران نادر و اینکه چرا این داروها در ایرانن تولید نمی شود، توضیح داد: داروهای بیماران نادر به چند دلیل گران هستند اول اینکه تعداد این بیماران کم است و شرکت های دارویی تمایل برای تولید این داروها ندارند به خصوص شرکت های دارویی داخلی که در وضعیت کنونی اصلا رغبتی ندارند ولی شرکت‌های دارویی خارجی تحت حمایت نهادهای مرتبط از جمله اتحادیه اروپا هستند و برخی از این شرکت‌های دارویی خارجی سرفصل‌های بودجه‌ای برای ارسال دارو به دیگر کشورهای جهان دارند اما مشکلات رسیدن این داروها به این کشورها نظیر ایران بسیار است.

ادراکی با اشاره به اینکه باید چرخه آمدن دارو به صورت چمدانی از سیستم دارویی خارج شود و نیاز آن ارتباط بیشتر بنیاد بیماران نادر با سازمان غذا و دارو است ، خاطرنشان کرد: درصدد هستیم داروخانه تخصصی بیمارهای نادر ایجاد کنیم تا دارو به صورت مستقیم به دست بیمار برسد.